Behar bereziak dituzten inguruotako 50 haur eta guraso biltzen dituen elkarte bat bada Hernanin, duela bi urtetik; Pausoka izenekoa. Maiatzean eman genizuen, tartean usurbildar erabiltzaileak dituen bilgunearen berri. Larunbat honetan, urriaren 11n, egun berezia ospatuko dute Hernanin. Euren errealitatea plazaratu, guztiok sentsibilizatu eta laguntza bildu nahi dute. Erreabilitazio zentro bat badute, profesional talde batekin. Baina geroz eta erabiltzaile gehiago dituzte. Laguntza beharrean dira. Horretarako antolatu dute urriaren 11ko elkartasun jaia. Bertaratzeko gonbita luzatzen dute, erabiltzaile, senide, elkarte kide eta aurpegi ezagunek:
Urriak 11, larunbata, Hernanin:
10:00 Pausoka Egunaren irekiera ekitaldia aurreskuarekin, Gudarien Plazan.
10:00-20:30 Txozna eta taloak.
10:30 Kalejira txistulariekin.
11:00 Tailerren irekiera, txaranga eta batukadarekin.
11:30-13:00 Tailerrak: kirol egokitua (Amher-Sos Arrazakeria), elikadura osasuntsua (Askora), musika tailerra (batukada), joko kooperatiboak, puzgarriak, tatuajeak eta ile trentzak egiteko tailerra (SOS Arrazakeria).
14:00 Paella jana herrikoia Atsegindegin.
16:30 Berdini balet taldekoen emanaldia.
17:00 Porrotx eta Ane pirata.
19:00 Lauroba taldearen kontzertua.
20:30 Festa amaiera.
Oharra: bazkarirako eta pailazo emanaldirako sarrerak salgai Atsegindegin.
Antolatzailea: Pausoka Elkartea.
Informazio gehiago: pausokaelkartea.org
“Gizartea oro har nahiko sentsibilizatua dago, baina oraindik gauza gehiago egin daitezke”
Larunbateko Pausoka Egunean parte hartuko duten familien artean da, Txokoalden bizi den Paradela Palacios sendia. Familia honetako alaba Luciak Angelman izeneko sindromea du. Gaixotasun arraro bat. Errealitate hau gertutik ezagutzeko Luciaren amarekin, Lurdesekin hitz egin dugu.
Zer ezaugarri ditu zure alabaren sindromeak?
Lurdes Palacios: 15 kromosoman akats genetiko bat du. Kromosoma horren zati bat falta zaio. Gipuzkoan zazpi haur daude sindrome honekin, estatu mailan 200 bat. Gaixotasun arraro bat da. Ezaugarri komun batzuk dituzte denek; oreka gabezia, urarekiko lilura, hitzezko komunikazio falta. Sindrome hau duten haurrak, haur hiperaktiboak dira. Bi urte behar izan zituzten, alabari sindrome hau diagnostikatzeko. Gurutzetako ospitalean detektatu zioten. Alabaren egoera hobetuko zenaren esperantza genuen. Egia esan, gogorra izan zen albistearen berri izatea. Senarrak lehenago barneratu zuen, niri gehiago kosta zitzaidan. Baina gerora, alternatibak bilatzen eta beste gurasoekin harremanetan jartzen hasi ginen, egoera ahal zen moduan eramateko. Muga asko ditu Luciak. Ibilera edota komunikazioa hobetzeko du. Aspacen dago eskolarizatua. Gurea, eguneroko borroka da. Baina pozik gara.
Zeintzuk dira une honetan dituzuen behar nagusiak?
Alabak komunikatu ahal izatea eta ibilera hobetzea. Ondo ibiltzen da, baina oreka arazoak ditu eta batzuetan estropozu egin eta erori egiten da. Eskilarak ezin ditu ondo jaitsi adibidez. Gutxienez alaba lasaiago egoten, zentratuagoa egoten, orekarik ez galtzen, komunikatu dadin ahalegintzen ari gara. 14 urte betetzera doa eta geroz eta gehiago pisatzen du, eta gu geroz eta helduagoak gara. Bere egoerara nahiko ondo egokitzen goaz halere.
Pausoka Elkartea sortzea, zertan izan zaizue lagungarria?
2012an guraso talde bat bildu eta Pausoka errehabilitazio zentroa sortzea erabaki genuen. Haurrok terapia behar dute, baina arrazoi ekonomikoengatik ezinezkoa zitzaigunez, behar horrek bultzatuta batu eta jarri genuen martxan Pausoka. Umiltasun osoz hasi ginen, 12 familiekin. 50 haur daude egun. Bi profesionalekin hasi ginen, gero logopeda bat kontratatu genuen. Fisio bat, zentroa koordinatzeko. Orain beste bi profesionalen bila gabiltza. Beharra dago. Ume asko daude, agian nire alaba bezain larri ez, baina bai fisio edo logopeda baten beharra dutenak. Familientzat gastu handia suposatzen du. Gainerakoan gurasoontzat lagungarria da oso. Gurasook elkarren artean hitz egiten dugu, terapia modukoa egiten dugu. Bazkariak antolatzen ditugu, irteerak… Azkenean barre egiteak barrua askatzen laguntzen du. Oso pozik gaude. Oso talde jatorra osatu dugu. Duela gutxi Pagoetara joan ginen, erletegian haurrentzako erakustaldia egin zuten. Bakoitzak ahal zuen neurrian, kandelak egiten aritu ziren. Oso esperientzia polita izan zen. Halako ekimen gehiago egin nahi ditugu.
Elkartearen bidez, errealitateok ezagutzera ematea ere lagungarri izango zitzaizuen?
Geroz eta egoera arraroagoak entzuten dira. Orain egia da, gurasook ikusgarriago egiten ditugula egoerok. Lehen tabua zen. Ezagutzen dut kasu bat, emakume heldu bat neure adineko ahizpa bat zuena, lagun minenak ez zekiten buruko paralisia zuenik. Gurasoek lotsa sentitzen dute. Errudun ere sentitzen zara. Orain gauzak aldatu dira, aldatzen doaz pixkanaka.
Ikusgarritasunean asko irabazi duzue?
Pausoka Eguna horretarako da. Herritarrak sentsibilizatzeko, egoerok normalizatzeko, beste familiek ere ezagutu gaitzaten. Badira eta familiak, seme alabekin arazoren bat izan eta galduta sentitzen direnak. Gonbidatuak zaudete Pausoka Egunera.
Gurasook zerk kezkatzen zaituzte gehien?
Geure seme-alaben integrazioak eta etorkizunak kezkatzen gaitu gehien. Geure seme alabek ahalik eta independentzia gradu altuena izatea, egunen batean gu ez gara eta hemen egongo. Neure alabak eskilarak igo eta jaistea lortzen badu, garabiaren beharrik ez du izango. Haur batek berak bakarrak jan edo komunera bakarrik badoa, ez du laguntzaile baten beharrik izango. Hori da neure ustez, epe luzerako kezka. Eta integrazioa erraza izan dadila. Komunikatzen ikasten badu, hori da irabazi duguna. Luciak duen onena da, duen sindromea ez dela degeneratiboa. Lorpenak gehiagora doaz. Beste haur batzuen kasuan, ez baduzu lanketarik egiten, atzeraka doaz. Hori konplexuagoa da.
Haurron irribarre batek zer suposatzen du zuentzat?
Zoriontsu ikusteak samintasun guztia estaltzen du batzuetan. Haurrok denbora asko egon dira ospitalean. Lucia ere jaio zenetik hilabete egon zen ospitalean. Beste hamabost egun Gurutzetan, urtea bete baino lehen. Gaizki pasatzen da. Eurak zoriontsu ikustea, hori da dugun kontsolamendua. Lucia adibidez ez da jabetzen askotaz, baina gauza gutxirekin zoriontsua da. Haurrok benetan garrantzia duten gauza horietan zentratzen laguntzen dute. Harremana, maitasuna, garrantzitsuagoa da beste hainbat gauza baino. Irribarre egitea izugarria da. Idazle katalan batek idatzi zuen behin. Haur bat zuen garuneko paralisiarekin. Haurra besoetan hartzen zuen. Gurasoak babez josiak joaten omen dira. Berak esaten zuen babak kondekorazioak zirela beretzat.
Errealitateon aurrean, gizarte moduan zer etxeko lan ditugu egiteke?
Hernaniko udala adibidez oso inplikatua dago. Sentsibilizazio ekimenak bideratzen ari gara Aldundian, Osakidetzan, hezkuntzan… Pausokako lehendakariak unitate didaktiko bat prestatu zuen. Eskualdeko ikastetxeetan aurkezten ari da, Pausoka Egunari begira, gai honi buruz lanak egin zitzaten haurrak. Lanok erakusgai jarriko dira Pausoka Egunean. Gizartea oro har nahiko sentsibilizatua dago baina oraindik gauza gehiago egin daitezke. Egia da, krisi bat dago eta bitartekoak falta dira. Baina gu hor gaude borrokatzeko prest.