Gogoan izan, gaurkoan hirugarrenez egin duten 3. Uxue Trail mendi lasterketa solidarioa, 13 urte dituen Uxue Martin herrikideak duen "Phelan-McDermid" izeneko sindromea ezagutarazi eta haren ikerketa sustatzea laguntzeko antolatu dute.
Ekimena ahalbideratu duten guztiak eskertu nahi izan dituzte antolatzaileek, amaieran frontoian egin duten ekitaldian. "Eskerrik asko bihotzez parte hartu duzuenoi eta, nola ez, antolatzen aritu zaretenoi, modu batera edo bestera lagundu duzuenoi, hiru ibilbideetako hainbat puntutan egon zaretenoi eta beste hainbat laguni, zuek guztiok gabe ezinezkoa izango baitzen hau horrela izatea. Mila mila esker!".
Ekimenaren amaieran berri eman dutenez, gainera, beste pauso bat eman dute. "Aurten boluntarioz osatutako talde batek Uxue Lagunak Elkartea sortu zuen, bide honetan aurrera egin eta ikerketarako dirua biltzeko ekitaldiak antolatzeko".
Herri elkartasuna garaile
Ekitaldi berean parte hartu du baita Usurbilgo alkate hautatu berriak. Ekimena ahalbidetu dutenak eskertzearekin batera, argi zioen Agurtzane Solaberrietak; "berriro ere Usurbilek erakutsi du auzolanean aritzen dakien herria dela". Uxuek bezala gaixotasun arraroak dituztenen eta gertukoen bizi baldintzak hobetzeko ezinbestekotzat jo du ikertzen jarraitzea, eta horretarako, elkartasuna balio gisa goraipatu du. "Gaur garailerik bada, hori elkartasuna da, herri elkartasuna". Horretan jarraitzeko deia egin du, "horrela herri hobegoa izango dugulako".
Gaixotasun arraroa
Hitzordua nola ez, Uxue Martinek duen "Phelan-McDermid sindromea edo 22q13 kromosomaren delezioa" zertan datzan azaltzeko baliatu dute. Oholtzan izan dira Uxue bera, senideak eta gaixotasun arraro hau duten gazte gehiago ere. "Gehienetan 22 kromosomaren mutur terminaleko material genetikoaren galerak eragiten du. Galera hori zelulen banaketan gertatzen da; kromosomak lerrokatu eta errepikatzen direnean, horietako batzuk hautsi eta galdu egiten dira. Gaixotasun honek erasandako guztien ezaugarri komuna SHANK3 genearen gabezia edo mutazioa da (kapitulu bat osatzen duten esaldiak). Gene hori ez edukitzak esan nahi du kaltetutako pertsonek garapen atzeratua dutela hainbat arlotan, batez ere hitz egiteko gaitasunean. Mutazio hori, oro har, berez agertzen da, hau da, ez da heredatzen. Kasu bakoitza desberdina da, bakoitzak kantitate eta/edo kode genetikoaren zati ezberdinak galdu baititu. Horren ondorioz, oso zaila da haurrari modu berezian eta larritasunez nola eragingo dion jakitea, nahiz eta ezaugarri komun batzuk egon. Gaixotasun arraro gehientsuenekin gertatzen den bezala, honetarako ere beharrezkoa da ikerketan gehiago inbertitzea, bizi-kalitatea hobetzen lagundu ahal izateko, bai gaixoei, eta baita zaintzaileei ere".