Antolatzaileek lehen balantze ezin gozoagoa egin dute, igande honetako, ekainaren 14ko 6. Uxue Trail Mendi Lasterketa Solidarioa amaitu berritan. "Ezin pozikago gaude. Dena primeran atera da, parte hartzea izugarria izan da". Izan ere, parte hartze marka guztiak hautsi ditu aurtengo edizioak. Guztira 800 partaide baino gehiago ekarri ditu seigarren edizio honek; 419 lagun lasterka atera dira, beste 405 paseoan. Azkenik, 35 lagunek dortsal solidarioak eskuratu dituzte aurtengoan. "Aurtengoan ere, erantzuna eredugarria izan da", nabarmendu eta eskertu dute antolatzaileek.
"Eskerrik asko parte hartzaile, boluntario, laguntzaile eta babesle guztiei, hemen egoteagatik. Eskerrik asko bihotzarekin korrika egiteagatik, ikerketari laguntzeagatik eta phelan mcdermid sindromea egunetik egunera ikusgarriagoa izan dadin laguntzeagatik. Eskerrik asko Uxueren Lagunak elkarteko kideei, hau guztia antolatzen egiten duzuen lan eskergagatik. Milesker guzti-guztioi eta datorren urtera arte", adierazi dute antolatzaileek.
"Ikerketa funtsezkoa bezain ezinbestekoa da"
Gogoan izan, mendi lasterketa hau solidarioa dela. "Gaur phelan mcdermid sindromea ikusarazteko eta pertsona eta familia askoren bizitza alda dezakeen ikerketa babesteko gaude", gogorarazi dute. Aipatu sindromea "gaixotasun genetiko ezohikoa da eta garapen neurologikoari eragiten dio nagusiki. Zailtasunak sortzen ditu hizkuntzan, komunikazioan, ikaskuntzan eta autonomia pertsonalean".
Berarekin elkarbizi direnetako bakoitza, "desberdina da eta gaixotasuna modu bakarrean bizi du. Baina guztiek behar dute laguntza, ulermena eta aukerak beren potentzial osoa garatzeko. Gaur egun, ez dago sendabide espefizikorik eta, beraz, ikerketa funtsezkoa bezain ezinbestekoa da".
Ikertzea, zientifikoki aurrera jotzeko. "Aurrerapen zientifiko bakoitzak sindromea hobeto ulertzen, tratamenduak hobetzen eta kaltetutako pertsonon eta haien familiei itxaropen berriak eskaintzen lagun dezake. Gainera, detekzio goiztiarra eta laguntza egokiek alde handia eragin dezakete bizi-kalitatean".
"Pertsona bakoitzaren atzean, komunitate bat dago"
Gaixotasunon atzean dagoen jendartea ekarri nahi izan dute plazaren erdigunera. "Gaixotasun arraroek izen hori hartzen dute, pertsona kopuru txiki bati eragiten diotelako, baina diagnostiko bakoitzaren atzean, isotrio bat, familia bat, eta eguneroko ahalegin handi bat dago. Ama, aita, arrebak, anai-arrebak, aiton-amonak, lagunak eta profesionalak dira eta egunero, ausardiaz borrokatzen dute oztopoak gainditzeko eta etorkizun hobea eraikitzeko".
Horixe da Usurbilgo Uxue Martin 16 urteko gaztearen kasua. "Horregatik, gaurko lasterketa honek esanahi berezia du. Ematen dugun pauso, dortsal, txalo eta ekarpen bakoitzak bat egiten dute eta erakutsi elkartasuna zientziarako bultzada, familientzako laguntza eta errealitate horrekin bizi direnentzat itxaropena bihur daitekeela. Diagnostiko bakoitzaren atzean, ametsak daude, ilusioak eta gaitasunak dituen pertsona bat dago. Eta pertsona bakoitzaren atzean, komunitate bat dago, beste aldera ez begiratzea erabaki duena".
